Don anonyme de moelle osseuse : deux inconnus, un don et une enveloppe

 Grâce aux lettres qu’ils échangent avec les donneurs et aux informations qu’ils glanent dans les couloirs de l’hôpital, les greffés de moelle osseuse tentent de lever le voile sur l’anonymat de leurs sauveurs.

Illustration par Lola Carracedo (8e étage/Lola Carrecedo)
 Illustration par Lola Carracedo (8e étage/Lola Carrecedo)

Elle pense tous les jours à son donneur. Ludivine Ollier, 28 ans, a été diagnostiquée en 2011 porteuse d’un lymphome à un stade avancé. Un cancer rare et grave qui touche le système immunitaire. Chimiothérapies, greffe de ses propres cellules : les médecins tentent tout pour lui rebâtir un système immunitaire sain. Jusqu’à ce qu’un donneur soit découvert dans le fichier centralisant les dons anonymes de moelle osseuse. Taux de compatibilité : 90 %. L’idéal pour une greffe dite “allogreffe”. L’opération augmente les chances de guérison complète, même si les médecins, prudents, n’utilisent pas ce terme. La jeune femme entre à l’hôpital et l’opération se passe bien.

Comme Ludivine, près de 2 000 malades, chaque année, attendent ce traitement en France. Un tiers n’y aura pas accès faute de donneur compatible. Pour augmenter les chances, le fichier français, recensant environ 200 000 donneurs, est mis en commun à l’échelle mondiale pour former un grand registre international, le WMDA (World Marrow Donor Association). Il compte aujourd’hui 15,8 millions de donneurs répartis dans plus de 60 pays. Parfois, une correspondance anonyme s’établit entre le donneur et le receveur. Ce lien, fugace, et pourtant si fort, Ludivine l’a ressenti. Car son donneur est anonyme, certes. Mais il lui a écrit.

« J’aimerais le rencontrer »

« Il avait 35 ans, une femme et des enfants. Il était content que je sois Française, car c’est le pays où il s’était rendu en voyage de noces avec sa femme », sourit Ludivine. « Les infirmières n’avaient jamais vu ça. La coutume veut que ce soit le receveur qui remercie en envoyant une lettre », explique-t-elle. Prise de court par l’initiative de son donneur, elle prend la plume et lui répond quelques semaines plus tard : « Je lui ai dit que j’étais contente qu’il m’ait écrit, que grâce à lui, j’étais en “réponse complète” (autre terme pour éviter le mot si tabou de guérison, NDLR) et que je profiterai de la vie en le remerciant tous les jours d’avoir fait ça. »

Après l’envoi de sa lettre – par l’intermédiaire de l’hôpital, seul à détenir les identités précises de chacun et chacune –, Ludivine n’a plus eu de nouvelles. Classique : un don anonyme n’a pas vocation à établir une correspondance régulière entre donneur et receveur. Pourtant, Ludivine porte cette histoire en elle. Un mystérieux inconnu lui a sauvé la vie. De quoi attiser sa curiosité. Et commencer à rêver de faire tomber le masque.

« À l’hôpital, ils avaient mis du blanco sur une partie de la lettre, pensant qu’il en disait un peu trop sur lui. Mais j’ai réussi à lire en dessous », raconte Ludivine. Elle a découvert qu’il vivait dans le sud-ouest de l’Allemagne. Rien d’autre, mais cette petite information représente déjà beaucoup pour elle. « J’aimerais le rencontrer même si je sais que ce don est et restera anonyme », songe Ludivine.

« J’ai appris que c’était un Allemand, ça a échappé aux infirmières »

Coïncidence ou reflet d’une réalité statistique – les Allemands étant dix fois plus nombreux que les Français à être inscrits comme donneurs de moelle osseuse – Alexandre a lui aussi été sauvé par un Allemand. « J’ai su qu’il était de nationalité allemande et qu’il s’agissait d’un homme d’affaires, se rappelle-t-il, ça a échappé à un membre du personnel lorsqu’on évoquait la date de la greffe. »

Le jeune homme de 24 ans, atteint d’une leucémie, a ainsi pu glaner quelques renseignements sur son bienfaiteur, cet inconnu qu’il découvrait par petites touches. « Ils pensaient peut-être que je ne retiendrais pas, mais comme on ne sait rien de cette personne qui nous sauve, tout ce qu’on entend reste gravé dans notre mémoire », témoigne-t-il.

Alexandre est reconnaissant envers son donneur. À tel point que, depuis un an et demi, il n’arrive pas à achever sa lettre de remerciements. Il ne la juge jamais assez parfaite. « J’ai commencé à écrire dans les mois qui ont suivi le don. J’ai abandonné, tout effacé… J’avais l’impression que ça ne faisait pas assez de lignes, que c’était minable », confie-t-il. L’anonymat lui complique la tâche, il ne sait pas de quoi il peut parler et s’interroge : « À part le remercier, qu’est-ce que je pourrais lui dire ? »

Comme Ludivine, Alexandre se prend à imaginer qu’il traverse le mur de mystère qui le sépare de son donneur. « J’aimerais, non pas le rencontrer, car ce n’est pas possible, mais essayer de savoir plus de choses sur lui, pourquoi il a été amené à s’inscrire sur cette liste, comment il a été sensibilisé à ça, moi avant d’être malade, je n’y connaissais rien et ma famille non plus », murmure-t-il.

Une chance sur un million

Virginie, 25 ans, professeur des écoles dans le Finistère, est quant à elle inscrite sur le fameux registre depuis cinq ans. Ce geste, elle l’a fait en mémoire de son père. « Il est mort d’une leucémie quand j’avais 14 ans. On cherchait un donneur, mais le fichier n’a rien donné. On n’avait pas envie que ça se répète pour les gens », glisse-t-elle dans un murmure.

Six mois après s’être inscrite sur le registre, Virginie est contactée : « Vous êtes compatible pour un don », lui annonce-t-on. En théorie, la probabilité que deux individus pris au hasard soient compatibles est d’une chance sur un million. « On se dit “waouh ! tant mieux! Je vais peut-être pouvoir aider quelqu’un”, raconte-t-elle encore émue à l’évocation de ce souvenir. Je pensais très fort à mon papa. J’ai appelé ma mère la première pour le lui dire et il y avait de la fierté dans sa voix ».

« J’avais appris en écoutant les infirmières que c’était un homme adulte », se souvient-elle. Elle n’en saura pas plus. Après ce don, elle n’a jamais reçu de lettre de son receveur. « Quand j’y repense je me dis “j’ai peut être sauvé une vie”, mais dans cette phrase le peut-être est difficile… »

Pendant qu’Alexandre peaufine inlassablement sa lettre, Virginie s’est faite à l’idée qu’elle n’aurait pas de nouvelles de son receveur, qu’il y aurait toujours ce “peut-être”. Y a-t-il quelque part en Allemagne un donneur qui pense à Alexandre en se demandant s’il a, lui aussi, “peut-être” sauvé une vie ?

En attendant, Alexandre reste déterminé dans son exercice inachevé, preuve finalement éclatante de la gratitude qu’il porte envers son donneur. « J’aimerais l’écrire pour les deux ans de la greffe, avoue-t-il. Pour l’instant le seul mot c’est “merci” et il prendrait toutes les lignes. Quand j’étais malade, j’avais la joie de vivre et je faisais rigoler les autres. Mais au fond je pense que pour que cette lettre soit parfaite, il faudrait qu’elle me fasse pleurer moi ».

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1 commentaires

  1. Jean-Georges 6 années ago

    Bonjour,

    J’ai pris connaissance de votre article avec beaucoup d’intérêt.
    J’ai moi même été greffé en décembre 2012. Depuis cette date j’éprouve un immense sentiment de frustration car je ne connais pas le nom de cette personne que je voudrais tellement remercier. Je sais qu’elle est née le 14 avril 1987 et de sexe féminin. Le prélèvement de moelle a été fait à Marseille. C’est peut être vous Laura ? Si ce n’est pas le cas connaissez vous quelqu’un qui soit susceptible de m’aider ?

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